Paraparesia Espástica Tropical
Publicado em 07/10/2010 | 
O HTLV 1 é um vírus que pertence a mesma família do HIV, responsável pela paraparesia espástica tropical, porém a grande maioria dos indivíduos infectados com o vírus não desenvolvem a doença.
A transmissão do HTLV-1 ocorre através de relações sexuais sem preservativo, uso de seringa contaminada, transfusão sanguínea com sangue contaminado e amamentação.No organismo a transmissão ocorre célula-célula.
A paraparesia espástica tropical é progressiva e causa a degeneração das células nervosas. É caracterizada pela desmielinização dos neurônios motores pereféricos da medula espinhal.
Os sinais do início da doença incluem alterações da marcha, fraqueza muscular dos membros inferiores, espasticidade, incontinência urinária que se desenvolvem de maneira lenta.
Atenciosamente,
Dra.Rackel Monte
fui diagnosticada com PET em setembro de 2010.
sinto fraqueza nas pernas,clonus, formigamentos, cansaço extremo….
Nao caminho em linha reta……ja consultei 3 neurologistas ….eles me disseram que minha doença nao tem cura, tampouco tratamento…..
Estou bem desanimada…..tomo Baclofen 3x ao dia
tenho incontnencia Urinaria e queimaçoes nas pernas…
Gostaria de saber se aqui em Curitiba ,onde moro ,existe algum centro de referencia que possa me ajudar …..ou um médico que ao menos me escute e nao seja ironico…
Obrigada e desculpe pelo desabafo
Alice
Olá Alice,
Obrigado pelo seu comentário!
Não sei se na sua cidade existe um centro de fisioterapia neurológica.
Essa doença ela é incapacitante e progressiva, com a fisioterapia conseguimos retardar e amenizar os sintomas da paraparesia espástica tropical, por isso aconselho que procure uma clínica em que tenha reabilitação neurológica para que você possa começar o seu tratamento e assim retardar a progressão da doença.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Obrigada dra!!
Aqui tem sim uma clinica com fisioterapeutas Neurológicos.
O grande problema ainda, é que essa doença ainda é uma incógnita até para os médicos!
Um grande bj
Alice , sou potador do PET pelo HTLV.
Existe uma medicação o qual tomo , que eliminou totalmente a sensação de queimação das minhas pernas e o excesso de rigidez , apesar de sua indicação não ser especifica, trata-se da GABAPENTINA.
Procure orientação com o seu medico , pois esta medicação me trouxe um alivio siginificante.
A rede SARAH de hospitais já possuem grupo medicos neurologistas que podem te ajudar , pois já estudam os efeitos desta doença.
Olá Carlos,
Obrigado pelo seu comentário!
Obrigado pela informação que você postou aqui! Através dessas informações, que vocês portadores das doenças postam, muitas pessoas se beneficiam!
Volte sempre!
Atenciosamente,
Dra.Rackel Monte
Obrigada Carlos!!
Ja marquei Neurologista e vou pedir a ele….quando estava em busca do meu diagnóstico, tomei gabapentina tb…realmente, aliviou bastante as dores em minhas pernas e até dormia melhor!!
Obrigada de coraçao…
Bjs
meu marido teve descompressao medular teve o diagnostico de paraparesia,tem cura?
tente achar uma clinica de fisioterapia, pode não curar completamente mas vai impedir o avanço da doença além de melhoras significativas
Olá Maena,
Obrigado pelo seu comentário!
Você tem toda a razão. Em determinados casos a fisioterapia não traz a recuperação total, mas ameniza os sintomas da doença e retarda o avanço da mesma.
Atenciosamente,
Dra.Rackel Monte
DESDE SETEMBRO DE 2010 MINHA MÃE COMEÇOU COM ESTES SINTOMAS, PASSOU POR VÁRIOS MÉDICOS ATÉ QUE UM NEUROLOGISTA DIAGNOSTICOU EM MARÇO DESTE ANO A PARAPARESIA, FALTA UM EXAME FICAR PRONTO, E SÓ ENTÃO ELE PASSARA O MEDICAMENTO, ANTES ELA NÃO TINHA NADA, COMO PODE AVANÇAR TÃO RÁPIDO ASSIM, ELA ESTÁ FAZENDO FISIOTERAPIA, MAS TEM DIA QUE ELA MAL CONSEGUE ANDAR, ESTAMOS DESESPERADOS, AJUDE-NOS POR FAVOR. __GILSILENE, UBERABA MG.
Olá Gilselene,
Obrigado pelo seu comentário!
Essa doença evolui dessa maneira, tem dias em que a pessoa, consegue fazer as suas tarefas sem grandes dificuldades, mas em outros, apresenta muita dificuldade. Sua mãe deve continuar com a fisioterapia, pois somente assim ela poderá ter uma qualidade de vida melhor, e nunca desistam de lutar e de ter esperança isso é muito importante.
Atenciosamente,
Dra.Rackel Monte
doutora sou portadora de paraparesia espastica torpical a dez anos por dois anos consegui fazer fisioterapia e agora faz tres anos que não faço .
me sinto cada vez mais fraca, chego a levar tombos na rua
no momento trabalho mas não consigo conciliar o trabalho e o tratamento o que devo fazer
com esse diagnosticos consigo uma aposentadoria para poder me tratar ?
Olá Cacau,
Obrigado pelo seu comentário!
Você deve procurar o órgão responsável e requisitar uma perícia e só assim o perito poderá constatar se você tem condições ou não para trabalhar, mas muito provável que ele lhe aposente. Aconselho que volte, se poder, a fazer fisioterapia pois é necessária para o seu tratamento.
Atenciosamente,
Dra.Rackel Monte
muito obrigada
mais uma pergunta tenho dois filhos a menina tem 12 anos o menino tem 10 anos
a um tempo atras os dois fizeram exames de sangue o resultado da menina foi reagente
quais as possibilidades que há de desenvolver a doença. e ficar com os mesmos problemas que me encontro atualmente?
Olá Cacau,
Obrigado pelo seu comentário!
Não há estudos que relatam com precisão quais as reais possibilidades dos filhos do portador da doença desenvolverem também.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
obrigada
Doutora eu tenho uma paraparesia espastica essa doença tem cura
Olá Susana,
Obrigado pelo seu comentário!
Essa doença infelizmente ainda não tem cura.
Atenciosamente,
Dra.Rackel Monte
e nao conhece ninguem que seija especialista em doenças raras que me dê indicaçoes ou informaçoes em como posso retardar esta doença e que tipo de sapatos se pode usar sem serem sapatos razos?
Oi pessoal !!
Gostaria de manter contato com as pessoas que sofrem de Paraparesia Espastica Tropical….para trocarmos informaçoes, métodos de de tratamento…meu email é : aliceleite64@yahoo os portadores de Esclerose multipla tem um espaço deles, onde trocam informaçoes etc…gostaria que nós tivéssemos tb!!
Obrigada
olá,
alice
gostaria de manter contato com vc para trocarmos informações sobre a paraparesia espastica
Claro Cacau !!
Por favor mande email ok?
Ou passe o seu , que te escrevo !!
Bjs
Olá Alice.
Tenho paraparesia, e isso me incomoda bastante. Ainda consigo andar sem apoio, porém, me sinto muito cansada se ando muito, meus pés incham ao final do dia, não consigo andar rápido, muito menos correr, e, se fico em pé por muito tempo, meus joelhos parecem que congelaram, e quando movo eles, parece que o gelo quebra, eles estalam, e dói bastante. Tenho HTLV1. Poderia me ajudar de alguma forma?
OLá pessoal, alguns meses sinto formigamento no braço direito ,Todas as noites acordo varias vezes na noite,trbalho há 16 anos numa loterica ,grampeando contas, passando jogos e nosso sistema do terminal é horrivel não tem apoio para os braços, sinto tbem muita dor qdo estou trabalhando,uma dor horrivel,cansada,não sei nem explicar,vcs podem me ajudar o que devo fazer?
Olá Vera Lúcia,
Obrigado pelo seu comentário!
Aconselho que procure um médico, porque as dores que referiu são características de alguma doença ocupacional, podendo ser uma lesão por esforço repetitivo, ou seja, muitos anos desempenhando a mesma função. A falta de uma fisioterapia visando o benefício do empregado, acaba provocando lesões.
Tente conversar com o gerente do local aonde trabalha para que ele possa melhorar o local colocando apoios para os pés, apoio adequado para as mãos.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Alice, gostaria de manter contato com vc…..tenho sofrido demais com essa doença tb…tenho muitas dores e ja estou ficando com depressao.
bjs
Maria de lurdes, por favor mande email ok?
Bjks
Cacau e maria de lurdes: meu email é : aliceleite64@yahoo.com.br por favor mandem email que responderei com o maior prazer!!
bjs
Também sou portadora desde 2005 e somente agora tendo começado a fazer exames na REDE SARAH,é que me deram este diagnóstico. Fui há mais de 11 neurologistas devo ter 1 tonelada de exames e ninguém descobria o que eu tinha. Só agora no SARAH me deram este diagnóstico. Estou tomando BACLOFEN, mas os resultados nem sempre correspondem ao que espero. Parece que agora vão me colocar em um programa de reabilitação. Vou tentar novamente o auxílio doença ou a aposentadoria, pois da outra vez que tentei como não tinha um diagnóstico fechado me concederam apenas 3 meses de auxílio. Estou desempregada desde 2006 e tombos já foram vários e sérios. Não saio de casa sozinha nem que queira. Como pode uma doença tão importante e a maioria dos neurologistas não conhecerem. Acho que eles se importam mais com aqueles problemas em que a pessoa precisam de cirurgia, para eles poderem ganhar mais. Isso é Brasil!
Olá Elizabeth,
Obrigado pelo seu comentário!
Tenho alguns pacientes que já passaram pela mesma situação que a sua, e realmente dá para se perceber que alguns profissionais não conseguem diagnosticar doenças que hoje em dia atingem um número importante da nossa sociedade.
Confie na reabilitação que você terá sucesso!
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Elizabeth querida!!
Descobri somente no ano passado ……..quedas,dores,formigamentos sao terriveis……….mas a discriminaçao e a ignorância de certos médicos sao ainda piores !!
Sei muito bem o que vc está passando.
Mas agora, com o dignóstico fechado vc poderá requerer sua aposentadoria junto ao Inss
boa sorte pra vc !!
Bjks
Bom dia
pelo que entendi vc já está aposentada
o que é solicitado no INss para o pedido de aposentadoria sendo o diagnostico PET tenho apenas o Laudo medico
continuo trabalhando está cada vez mais dificil sabe como é o tras porte e as pessoas
obrigada
Oi,
Meu nome é Ana Lucia, tenho 49 anos, moro em Niteroi (RJ), tambem sou portadora desta doença (PET), fui diagnosticada em dezembro de 2010 e tbm estou em tratamento de cancer de mama. Tenho muita esperança no meu tratamento.
Faço fisioterapia 3 vezes por semana, sinto muitoooooo cansaço, fraqueza, e tenho continencia urinaria (uso fralda descartavel) .
Todas as pessoas portadoras dessa doença deve solicitar ao INSS sua aposentadoria. Hoje estou aposentada.
e cada vez melhor……………… PESSOAL PENSE SEMPRE POSITIVO, FAÇA O TRATAMENTO E FÉ EM DEUS.
Olá Ana lúcia,
Obrigado pelo seu comentário!
Bom receber comentários de pessoas portadoras de doenças que tem o pensamento positivo!
A fé faz com que qualquer um supere tudo!!!
Volte sempre ao nosso blog!
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte