Miastenia Grave
03.15.09
Miastenia é uma doença neuromuscular, auto-imune, que se caracteriza pelo má transmissão dos implusos nervosos para o músculo, levando a fraqueza muscular e fadiga, podendo raramente levar a morte se atingir os músculos da deglutição e respiração.
Um dos primeiros sintomas que aparece é a fraqueza dos músculos dos olhos, seguido de dificuldade de engolir, fraqueza dos músculos da mastigação, fala comprometida e dificuldades para caminhar , subir e descer escadas e realização das atividades diárias.
O tratamento da miastenia se dá através de medicamentos que diminuam a ação da enzima que degrada a acelticolina e a cirurgia do Timo.
A atividade física, estresse, infecções e o calor podem agravar os sintomas da doença.
Por:Rackel Monte
Eu me chamo Andreza tenho uma filha chamada Kamili ela tem 6anosela tem fraqueza muscular pois ja fez varios tipos de isame e ate agora so deu que e fraqueza muscular ela tem dificudades para subir escada pois eu fico muito preocupada tenho muito medo que venha paralizar tudoeu queria saber mais sobre essa doenca por favor me respondaeu presiso saber o que fazer me ajude des de ja agradeco obrigada
Olá Andreza,
Etou tentando contato com você pelo seu email, mas a msg sempre volta.
Não ficou muito claro para mim no seu email,qual a doença que esta causando a fraquesa muscular em sua filha?
Já existe um diagnóstico fechado?
As doenças que causam fraqueza muscular normalmente são progressivas,e devem ser tratadas com fisioterapia e acompanhamento médico.
Entre em contato comigo, para dizer se ja tem diagnóstico fechado, para que eu possa esclarecer melhor as suas dúvidas.
Grata
Rackel
tenho uma bebê de 8meses e desde os tres apresenta uma hipotonia generalizada não fica empezinha,ão rola na cama,fica sentada por alguns segundos so meche as pernas quando estao a favor da gravidade.O medico esta desconfiando de uma miastenia.O que vc acha
Olá Andreza,
Não ficou muito claro para mim no seu email,qual a doença que esta causando a fraquesa muscular em sua filha?
Já existe um diagnóstico fechado?
As doenças que causam fraqueza muscular normalmente são progressivas,e devem ser tratadas com fisioterapia e acompanhamento médico.
Entre em contato comigo, para dizer se ja tem diagnóstico fechado, para que eu possa esclarecer melhor as suas dúvidas.
Atenciosamente
Dra. Rackel Monte
Em 2007 tive disfalgia e disfonia, que depois de varias consultas com fono e psicologa resolveram me encaminhar a neuro, que diagnosticou Miastenia Gravis. Iniciei o tratamento no inicio de 2008, com mestinon e corticoide, fiz a timectomia em ago/2008, até então estava td bem; agora em maio comecei a perder as forças nos braços e nas pernas, sintomas que nunca tive, estou desesper
ada pois achei que com a cirurgia ficaria melhor com restrições mas não sei se estou fazendo algo errado ou tenho que acostumar com a doença…
obrigada
Bomdia,meu nome é Itália, tenho 42 anos e a 18 anos fiz a timectomia, estava tudo ótimo, de 4 anos para ca estou sentindo uma fraquesa muito grande nos braços, e não consigo levanta-los, sem força para escovar os dentes,fraquesa nas pernas e agora com muita falta de ar, ja procurei varios neurologistas e todos dizem a mesm coisa, que não sabe o que fazer, aqui na minha cidade não tem um especialista que cuide desta doença, o que eu faço, estou muito preocupada e deprimida este quadro vai evoluir,?tomo o mestinom, mais o efeito tem passado rapido, me orienta por favor,se precisar de maiores detalhes e explicaçoes, me contacte no e-mail acima, por favor….grata e Deus abençõe…
GOSTARIA Q VC ME DESSE ALGUMAS, DICAS, POIS MINHA MAE TEM 65 ANOS E DESCOBRIU ESSA DOENÇA , A 1 ANO ATRAZ , COMEÇOU A TOMAR MESTINON , 1/2 COPRIMIDO 3X AO DIA,SE ADAPTOU MUITO BEM, TOMOU CERCA DE 7 MESES ESSA DOSE, MAS ELA TEVE UMA CISTITE, E ACREDITO Q FOI ESSA A CAUSA Q PIOROU A MIASTENIA, AGORA ELA TOMA 1 COMPRIMIDO DE 4 EM 4 HORAS, TÁ EM USO DO CORTICOIDE TB (PREDNISONA), FICOU COM UM POUCO DE FALTA DE AR , LEVEI NO HOSP, E DEU NO RX UM POUCO DE AGUA NO PULMÃO , NADA DE GRAVE , MAS PQ A CORTICOIDE RETEM LIQUIDO, E AGORA ESTÁ TOMANDO LASIX, PARA LIBERAR AGUA ,JÁ FAZ QUASE 20 DIAS, Q ESTÁ COM O MESTINON, DE 4 EM 4 HORAS, A PREDNISONA, E ELA NÃO MELHOROU MUITO NÃO , TEM DIAS, Q ESTÁ ¨BEM ¨MAS NÃO ESTÁ CONSEGUINDO ENGOLIR , NEM MASTIGAR DIREITO , SENTE MUITA FRAQUEZA , GOSTARIA Q ME DESSE ALGUMAS DICAS, SOBRE ALIMENTAÇÃO, E NO DIA A DIA , POIS ELA ESTÁ MUITO FRACA, JÁ FEZ TOMOGRAFIA, NÃO TEM TIMOMA, GRAÇAS A DEUS. POR FAVOr ME AJUDE A CUIDAR DELA NO DIA A DIA, QUERO Q ELA MELHORE! DEUS ABENÇOE VC E MUITO OBRIGADO!!! WANESSA
Olá Itália!
Obrigado pelo seu comentário!
Existem tratamentos com medicamentos que facilitam a transmissão neuromuscular, assim como a plamaferese se o indivíduo estiver em crise miastênica. O ideal seria procurar um centro de neurologia capacitado para o tratamento da miastenia grave.
Atenciosamente
Dra. Rackel Monte
Olá Vanessa!
Obrigado pelo seu comentário!
Uma sugestão para melhorar o dia-a-dia de sua mãe, seria procurar orientação de uma nutricionista e de uma fonoaudióloga para mehorar a alimentação e evitar assim que ela fique mais fraca. Converse com o médico dela, sobre outros medicamentos e quais as melhores condutas para o tratamento dela.
Atenciosamente
Dra. Rackel Monte
tenho sintomas de miastenia tomo mestinon e meticorten
o resultado é insatisfatório sofro muito com fraqueza nos
braços e nas pernas e dor na região do quadril,fiz vários
exames mas não foi confirmida a doença não sei o que
fazer estou sofrendo muito. por favor me ajude
Lùcia
Recentemente meu neurologista me informou estar com miastenias tenho sentido dificuldades e dores no corpo estou precisando de im maios conhecimento sobre esta doença . voces podem me ajudar . ? Obrigada
ola ! meu nome e neide tenho miastenia gravis sofri muito no começo demorei muito a descobrir (8 messes) q doença era essa q eu ja nao estava conseguindo nem escrever consegui tratamento no hospital pedro ernestro ,fiz a operaçao do timo ,com o tempo deixei de tomar o mestinon hoje nao tomo nada ,claro q a força nao e mais a mesma , ,as tento conviver com essa doença ,eu ainda nao tenho filho ,o meu filho poderia tambem ter miastenia ? um grande abraço .
Olá Neide,
Obrigado pelo seu comentário!
Em nenhuma literatura , ou em casos que conheci existiam hereditáriedade neles, porém seria bom esclarecer com o seu neurologista sobre esse risco.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Boa noite!Meu nome é Jacqueline , moro em Goiânia e meu namorado, Maurício, descobriu a poucos dias que está com miastenia grave. Ele tem 42 anos, tem uma vida super agitada(anda c/ 3 celulares q tocam s/ parar a qualquer hora do dia ou da noite). Ele é empresário,tem uma transportadora de combustível, não tem hora p/ comer, dormir, muitas vezes temos um compromisso e ele me liga do aeroporto dizendo q tem uma reunião urgente no Rio, MT, MA, TO Brasília…com isso até eu fiquei de lado, nem sei + se somos namorados ou amigos. Ele está apresentando tiques nervosos no canto dos olhos e claro está reclamando de cansaço,porém devido a esta vida louca achei "normal "q ele estivesse pifando.Uma brincadeira q ele sempre fáz qndo falo p/ ele ir mais devagar, viver um pouco, relaxar, ele diz q seu nome é trabalho e sobrenome 24h. Incrível como ele sempre brinca c/ a sua saúde. Eu também sou hiperativa, só que meu extress fêz c/ q eu parace um pouco. Hoje estou de licênça médica a 20 dias c/ depressão grave e extress. Trabalho na Saúde e descuidei completamente de mim. Por isso falei p ele procurar um médico e fazer uma avaliação e começar c urgência a fazer caminhada ou academia. Nessa avaliação q ele descobriu q estava c/ esse problema.Foi diagnosticado 3 nódulos naTiróide, 2 calcificados e 1 de 1,5 cm. Aconselharan-no a não retirá-los. Não sei os outros sintomas pois ele está evitando comentar c/ todo mundo, inclusive c/ a mãe dele e eu. Ele acabou de me ligar de Palmas dizendo q após procurar ajuda de 6 profissionais aqui em Goiânia, ele irá a SP na próxima semana,más algo me diz q será amanhã. Mais um detalhe, a mãe dele retirou a Tiróide dia 14/09, 2ª f.
Este problema pode ser hereditário, ou consequência de um nível alto de extres? Estamos juntos a 8 anos e estou muito preocupada. Desculpe o desabafo, más preciso de informação a respeito. Um abraço, fique c/ Deus.
***Meu e-mail é bella.maga@brturbo.com.br, no momento ele ñ está ativado, por isso estou enviando este no e-mail da minha irmã.
Olá Jacqueline,
Obrigado pelo sei comentário!
Em nenhuma literatura há relatos de casos hereditários.
Aconselho que vá ao médico junto com o seu namorado e esclarecer melhor as suas dúvidas com um especialista.
Atenciosamente
Dra. Rackel Monte
Dr Rachel,meu nome é Marie Irene e tenho diagnóstico
de miastenia gravis desde 1986 sendo que já possuia
pitose palpebral desde os seis anos .Mas tenho mukitas dulvidas a respeito desta desta doença .Eu tenho dois filhos um de 15 e outro de 12 anos .Eles apresentam em raras ocasiõens fraquezas locais nos membros .Meu filho mais novo passou pelo eletronêuromiografia tês vezes e
nao apresentou quadro miastênico .Atravez da doutora do hospital de base em Brasilia a neurolagista Elza Dias Tosta requisitei estes ezames mas nessecitave de um ezame mais especifico ezame de acetilcolina .Não consegui providenciar o ezame ainda mas estou aflita pelo diagnóstico pois minhas sobrinhas eram gêmeas e nascieram com miastenia gravis o primeiro caso constatado de miastenia infantil .Receio nao poder acessar mais fontes de conhecimento sobre esta doença.Em Brasilia o sistema de passe livre em transporte público ,possuo passe livre .Este beneficio foi retificado pela secretaria de transporte urbano devido a doença não esta emglobada na parte de deficiência.O cancêr,a AIDS,anemias congênitas e doenças renais crônicas entram como deficiência e a miastenia uma doença .Gostaria de saber se a miastenia entra como uma doença crônica inclusa nestes requisitos .Obrigada
ola sofro de miastenia gravis..e queria saber mais sobre esta doença…tenho 30 anos e a 2 anos atras fiz a operaçao de retirada do timo..hoje vive com um comprimido de mestinon ao dia…a um ano estou tentando engravidar e nao consigo…nao posso mais ter filhos por causa da doenÇa…ja tenho 2 filhas uma de 13 anos e outra de 10 quando nao sofria da doença…obrigado
olá tenho miastenia graves e gostaria de saber um pouco mais sobre a miastenia graves
moro em sorocaba,dia21/08/2008 fiz cirurgia torax,pois estava muito mal eu caia o tempo todo meu olho estava ficando vesgo e as palpebras caidas,tinha pessoas que riam de mim, mas passei por uma medica de vista e ela me falou que eu tinha miastenia ocular e tinha que fazer cirurgia,eu fiz quse morri entrei em coma por 16 dias mas deus me deu a vida nomente e agora estou bem recuperei, e meu tumor não deu aquele nome feio que não gsto nem de falar,o medico que fez minha cirurgia, ate hoje eu vou no consultorio p velo,ele liga ficou amigo, coitado quase morre de medo de eu morrer mas ele e muito bom deus enviou ele em meu caminho p/ me salvar ele e um anjo que caiu do ceu dr bizon
obrigado pela informação , não escvrevi antes , pois foi muito triste oq ocorrei , minha mae faleceu devido a crise miastenica , teve uma parada cardiaca devido a broncopneumonia, agora só DEus pra me consolar ,muito obrigado e contimue informando as pessoas,
Olá meu nome é Analay, RN tenho miastenia descobri a alguns meses atrás de maneira bem complicada… a partir de 2003 a minha voz começou a falhar, tinha dificuldade de engolir e me engasgava com facilidade até com água; gripava muito e não conseguia escarrar, esse ano na semana santa tive uma gripe forte e fui internada com diagnóstico de pneumonia como não conseguia escarrar fui submetida a traquiostomia só assim descobri que tinha miastenia….fiquei internada durante 3 meses me cuidando da pneumonia durante esse tempo tive 2 paradas respiratórias em uma delas fiquei 5 minutos sem respirar o que agravou + o meu estado,como fiquei muito tempo deitada a parada deixou seqüelas,não sei o que foi se o tempo deitada ou a parada sei que não consigo andar ainda + já tive grandes avanços..consigo dobrar os joelhos me sento na cadeira de rodas..(se me colocarem), e em breve se Deus quiser vou andar.Um abraço essa é um pouco da minha história…
Olá Vanessa,
Sinto muito pela sua mãe, tenha força nesse momento para superar!
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Olá Analay,
Obrigado pelo seu comentário!
Continue se tratando, porque só através da reabilitação nós podemos ganhar muito para nossa melhora!
Nos informe em breve como está seu estado, se houve mais melhoras!Boa recuperação!
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Boa tarde!
A palpebra do meu olho direito cai e volta para o lugar, ja procurei médicos e segundo eles é estresse, será que pode ser miastenia??? Tem horas que meu olho demora para cair, ele não chega a fechar todo, mas sofre uma queda……. o que faço???
Dra.
Peço sua explicação pra uma dúvida. Sei que a miastenia depende de exames pra se confirmar, porém é possível a pessoa ter os sintomas de não conseguir fechar completamente o olho ? meus olhos não fecham completamente nem pra dormir.
Hoje fiz uma eletroneuromiografia e o medico não achou nada que constate.
Tenho muita dificuldade pra engolir. muita mesmo.
o exame foi feito dos membros superiores. é possível ser miastenia ?
Olá Liliany,
Obrigado pelo seu comentário!
Aconselho a procurar um outro médico para que possa ter a certeza de que é ou não miastenia.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Doutora Rachel, por favor, descobrimos uma pessoa da familia com miastenia gravis. Estamos muito preocupados pelo atraso no inicio do tratamento por parte do medico. Ao que tudo indica o diagnostico esta fechado. A paciente apresentou ptose palpebral apenas. Foi o que levou a busca pela causa deste sintoma. Foi feito o exame do pulmão e não deu nada. Não sei se é este exame de mostra se tem algum problema no Timo. As proteinas dosadas no exame de sange que deveriam estar no normal na faixa de 2, estão em 5. Gostariamos de saber se tem algum medico especialista nessa doença em Ribeirão Preto
Obrigada.
Olá Sônia,
Obrigado pelo seu comentário!
Infelizmente não conheço nenhum médico especialista em Ribeirão Preto, vocês podem procurar um neurologista da confiança da família, para que ele acompanhe o caso.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Oi. Minha filha de 1 ano foi diagnósticada como miastenia. Começou apresentando pitose palpebral no olho direito. Ela já andava muito bem mas depois disso ficou com dificuldade de se locomover de se levantar principalmente. Pela idade dela não aconselharam fazer o exame de eletroneuromiografia.
Ela está tomando mestinon em uma dose fracionada. A palpebra levantou mas ela ainda sente dificuldade de se levantar.Ela se alimenta muito bem e não apresenta nenhum problema pulmonar. Fui aconselhada a continuar com o mestinon e a observar sua evolução. Existe outra doença q pode ser confundida com miastenia. Já que o exame confirmatório não pode ser realizado? Como devo proceder?
Olá Nara,
Obrigado pelo seu comentário!
Continue observando a evolução dela,pois alguns sintomas da miastenia podem ser confundidos isoladamente com outras doenças e faça sempre um acompanhamento com um médico de sua confiança.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Olá,
Gostaria de saber, se você é especialista em miastenia Gravis, caso sim, como poderia estar entrando em contato?
Obrigado.
Olá Paulo,
Obrigado pelo seu comentário!
Não sou especialista em uma doença específica e sim trato de doenças neurológicas.
Para entrar em contato pode ser através do site no nosso formulário.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
olá!Dra. Rackel Reply !
bom!gostaria de saber ,qual o beneficil q a fisioterapia tras a um miastenico ,ja q o mesmo não consegue nem fazer forças e posiçoes etc….
vc conhece algum especialista em miastenia gravis aki no rio de janeiro e q seje em hospitais publicos?
como vc trab ?digo no modo financeiro e locomoçao
!desde ja um forte abraço
meu imail é jane29htinha@hotmail.com
Olá. Boa tarde!
Há um mês atrás foi diagnosticado que tenho Miastenia Grave na forma ocular. Dentres os exames que eu tenho que fazer está o Eletroneuromiografia do olho. Todos os laborátorios em que eu já liguei, não fazem a ENMG do olho. Fazem de outras regiões mas do olho não. O meu médico o Neurologista Dr. Roque Bazan confirma a região do exame. Gostaria de saber se vocês sabem o lugar que faz esse exame na região do olho. Desde já agradeço. Fernanda
Olá Jane,
Obrigado pelo seu comentário!
O benefício da fisioterapia no paciente miastenico leve é que o paciente consegue perceber uma maior resistência física, diminuindo a fadiga.Em relação a parte respiratória a fisioterapia pode ajudar utilizando a ventilação mecânica, auxiliando a musculatura respiratória enfraquecida.
Infelizmente não conheço nenhum médico especialista em miastenia no Rio de Janeiro.
Atenciosamente,
Dra.Rackel Monte
Olá Fernanda,
Obrigado pelo seu comentário!
Infelizmente não conheço nenhum laboratório que faça a Enmg do olho aqui no Rio de Janeiro. O que você poderia fazer é pedir uma indicação de um laboratório para o seu médico.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Boa tarde Dra.
Venhopor meio deste pedir um esclarecimento..tenho uma irmã que ficou internada 45 dias, porque depois d emuito correr de médioc em médico descobriram que ela esdtava com miastenia grave!!mas isso ñ ficou por aí não. Os médico pediram a internação dela falandoque iam opera-la, mais nisso viram que ela tinha calcificação no pulmão e falaram que era maligno e resoveram tirar a calcificação do pulmão, e ela quase morreu, ficou 40 dias na UTI(desenganada). A principio qi uando falaram em miastenia grave, não disseram que essa doença era maligna, disseram que era uma doença que, com uma cirurgia resolveria. Por favor me dê mais alguma informação sobre esse assunto???
Boa tarde Dra.
Venho por meio deste pedir um esclarecimento..tenho uma irmã que ficou internada 45 dias, porque depois d emuito correr de médioc em médico descobriram que ela esdtava com miastenia grave!!mas isso ñ ficou por aí não. Os médico pediram a internação dela falandoque iam opera-la, mais nisso viram que ela tinha calcificação no pulmão e falaram que era maligno e resoveram tirar a calcificação do pulmão, e ela quase morreu, ficou 40 dias na UTI(desenganada). A principio qi uando falaram em miastenia grave, não disseram que essa doença era maligna, disseram que era uma doença que, com uma cirurgia resolveria. Por favor me dê mais alguma informação sobre esse assunto???
[Reply]
Olá Graça,
Obrigado pelo seu comentário!
A miastenia é uma doença neuromuscular, que causa a fadiga e a fraqueza. A cirurgia que pode ser realizada para a melhora dos sintomas é a retirada do Timo( que se encontra atrás do esterno), pois acredita-se que a doença se inicia no Timo.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
Gostaria de dizer a Nara que o exame de eletroneuro não é confirmatório para esta doença, porque acabei de fazer diveros exames TOMO REMA Análise clínicas e o único que resultou em miastenia foi a dosagem do anticorpo anti receptor de acetilcolina. A eletroneuro é um exame HORRÍVEL de se fazer, poupe o seu bebê.
Regiane
Olá Regiane,
Obrigado pelo seu comentário!
Interessante o que diz sobre o exame, não sabia que era um exame ruim de ser feito.
Obrigado por expor a sua experiência aqui com a gente.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte
drª Rackel boa noite, hoje ao ler o relato destas pessoas que lhe escrevem me senti incluida em cada comentario feito aqui.
Tenho um diagnostico de miastenia gravis feito por alguns medicos neurologistas inclusive oftomologistas porém os exames que ja fiz ,que não foram poucos e de todos os tipos, não confirmam muito este diagnostigo, tenho estrabismo vertical, palbebra do olho direito caída ,já tive dores de cabeça horriveis, falencias dos membros superiores que não conseguia levantar os braços para me alimentar e muito menos pendiar o cabelo,dificuldade para respirar, tomei mestinom por algum tempo, hoje posso lhe dizer que sofro menos com a falencia muscular dos membros, mas o meu olho esta cada dia mas fechado o que dificulta muito para mim pois tenho que alterar a postura elevando muito a cabeça para nivelar um olho com o outro o que gera outros problemas como dor na coluna. Enfim gostaria de saber se hoje tem algo mais esclarecedor referente a esta doença pois tem mais ou menos uns 10 anos que não vou ao medico para tratar desta molestia, e eu tenho muito desejo resolver o problema do meu olho.já me falaram que botox poderia resolver.Hoje tenho 56 anos e vivo em Goiania o primeiro diagnostico apareceu com o estrabismo sem mais nem menos quando eu tinha 25 anos e vivia em brasilia. Por favor me de alguma orientação no sentido de resolver este problema que me aflinje tantos anos. desde ja agradeço.valdenice
Olá Valdenice,
Obrigado pelo seu comentário!
As pesquisas de miastenia não evoluiram muito, a única coisa que se sabe é que é uma doença neuromuscular auto-imune, que tem relação ao Timo por isso alguns anos atrás usava-se muito a cirurgia de retira do timo, porém hoje em dia o tratamento mais usado é o medicamentoso, mas que melhoram os sintomas por algumas horas , portanto tendo que ser realizado diversas vezes ao dia para poder passar o dia relativamente tranquilo. Não sei se você já fez uso de outras medicações além do mestinon, por isso aconselho que procure um médico que entenda bem da doença para que ele possa lhe avaliar.
Se lhe interessar entre nesse blog que é escrito por uma moça com miastenia :http://diariodeumamiastenica.blogspot.com/
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte.
Boa noite!
Descobri a miastenia há 6 anos,estou em tratamento com azatioprina, mestinon e nas crises himunoglobulina,e sinto muita fadiga e fortes dores musculares gostaria de saber isto é compativel com miastenia?
Olá Dina,
Obrigado pelo seu comentário!
Os sintomas que você relatou são compatíveis sim com a miastenia.
Atenciosamente,
Dra. Rackel Monte